WAP手机版 RSS订阅 加入收藏  设为首页
办事指南
当前位置:首页 > 办事指南

希望能把渐冻症纳入医保

时间:2017-11-30 14:13:55  作者:  来源:  浏览:16  评论:0
内容摘要:郭明亮每天大部分时间都在电脑前,为“爱不会停止脚步”等QQ群的病友们排忧解难 郭明亮属于进行性肌营养不良症,这是最典型的“渐冻症”,即可以清楚地感觉到自己的肢体像被冻住一样,慢慢无法动弹。  郭明亮每天大部分时间都在电脑前,为“爱不会停止脚步”等QQ群的病友们排忧解难  若无人协...

郭明亮每天大部分时间都在电脑前,为“爱不会停止脚步”等QQ群的病友们排忧解难 郭明亮属于进行性肌营养不良症,这是最典型的“渐冻症”,即可以清楚地感觉到自己的肢体像被冻住一样,慢慢无法动弹。

 

  郭明亮每天大部分时间都在电脑前,为“爱不会停止脚步”等QQ群的病友们排忧解难

 

  若无人协助,对于他来说即使是一步之遥也无比艰难

  他是家里三代单传的男孩

  他很早发现病状却被误诊为肝炎

  他身高1.83米却弱不禁风举步维艰

  他是热心为病友排忧解难的群主

  他想有辆电动轮椅,还想有个伴儿

  他是渐冻人郭明亮

  您能帮他圆梦吗?

  郭明亮想从椅子上离开,坐到自己的床上去,他不让妈妈帮忙,自己运了口气,慢慢站起,然后上半身努力前倾,1.83米的大个子像树桩一样向前倾去,就在头要磕到地面之际,他用两只无力的胳膊勉强支撑住了身体,手脚伏地、腰拱起的他就像一座桥。

  这样保持了两分钟,他开始用手撑住脚部慢慢向上挪动,到膝盖位置时他喘了口气,右手扶住膝盖,左手扶住椅子,身体仍90度弯曲。就这样,他靠着椅子做支点,上半身带动下半身,让僵硬的两条腿向床边靠近。

  从椅子到床不过1米的距离,他却用了将近10分钟。“如果没有父母帮忙,我想动动就都得这样。”坐到床上的郭明亮说着,镜片背后的眼神有些复杂。

  郑州晚报记者 张翼飞 文/图

  幼儿园体检时就发现异常,但被误诊

  “冰桶挑战”让“渐冻症”广为人知。狭义的“渐冻症”是特指运动神经元病的俗称,广义的“渐冻症”则涵盖30多种神经肌肉病。

  肌肉活动需三个环节:运动神经元发出运动指令,指令通过神经肌肉接头传到肌肉,肌肉接受指令而运动。第一环节出问题称为运动神经元病,第二环节出问题称为重症肌无力,第三环节出问题称为进行性肌营养不良。它们最终结果都表现为肌肉萎缩和无力。

  郭明亮属于进行性肌营养不良症,这是最典型的“渐冻症”,即可以清楚地感觉到自己的肢体像被冻住一样,慢慢无法动弹。

  他是家里三代单传的男孩,奶奶几乎天天抱着他不丢手。当同龄孩子都已蹒跚学步时,1岁8个月的郭明亮还不会走。后来,别的孩子摔跤都会用胳膊支撑,他却总是直挺挺地往下栽,为此经常鼻青脸肿。他总是脚软站不稳,走路像鸭子。家里人一直以为他是发育迟缓,一次幼儿园体检,大夫说他转氨酶偏高,怀疑是肝炎。但其实他是肌氨酶高,就是“渐冻症”的先兆。

  父母带着郭明亮辗转于各医院,吃了各种降酶保肝的药,尝试各种方法治疗。一位神医还称:“他得的是绝症,活不到18岁!”

  直到12岁那年,在省人民医院一位老专家那里,郭明亮的病才被确诊。


相关评论
本站所有站内信息仅供娱乐参考,不作任何商业用途,不以营利为目的,专注分享快乐,欢迎收藏本站!
所有信息均来自:百度一下 (南阳市电子警察查询网)
豫ICP备06015508号